METODĚJ z.s. – MEzi TOlika DĚtmi Jediný

je organizace, která vznikla na pomoc rodinám pacientů s metabolickým a jiným vzácným onemocněním.

Za tzv. “rare disease” je považována nemoc, která postihne méně než 5 pacientů z 10.000, na světě je dosud známo 6.000 – 8.000 takových onemocnění – většina z nich je dána geneticky. Bývají nevyléčitelné a často i život ohrožující, včasná diagnóza a vhodná péče však mohou kvalitu a délku života výrazně ovlivnit.

Spolek METODĚJ (dříve Občanské sdružení METODĚJ) se zaměřuje zejména na podporu dětí s metabolickým a jiným vzácným onemocněním, jejich rodin, metabolické jednotky Kliniky dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy, ambulance Ústavu dědičných metabolických poruch a dalších institucí pečujících o nevyléčitelně nemocné děti.

Od roku 2015 spolupracujeme s nadačním fondem Sanafriends Liberec.

Patronkou našeho spolku je herečka Jitka Smutná.

Stanovy a cíle spolku ke stažení ZDE …

Pomoci nám můžete formou partnerství na projektech nebo sponzorským darem na naše konto. Za každou podporu budeme nesmírně vděčni.

Podpořit nás můžete i nákupem na internetu prostřednictvím projektu GIVT:

GIVT_banner

Jsme členem České asociace pro vzácná onemocnění

cavo-logo Veškeré aktuální informace k naší činnosti najdete na stránkách Facebooku:facebook